ДЦП в Марий Эл: возможна ли жизнь в республике с этим диагнозом
7 октября — международный день ДЦП
7 октября является международным днем ДЦП. Однако, это не праздник, предназначенный для поздравлений и подарков. Этот день важен для привлечения внимания общества к проблемам людей с детским церебральным параличом.
Во всем мире более 17 миллионов человек страдают от этой болезни, церебральный паралич считается наиболее распространенной причиной детской инвалидности.
Нужно и важно говорить о том, что такие дети есть и они нуждаются в помощи, чтобы люди были более информированы и лояльны к этому. Кстати, сейчас детям с ДЦП стало намного проще, чем 20 лет назад, когда окружающие недоумевали почему взрослый ребенок не может самостоятельно ходить. Сейчас уже многие знают о том, что такое ДЦП, потому что это придается огласке, поэтому 7 октября — это очень важный день и, опять же. это не праздник!— говорит Наталья Исакова, председатель региональной общественной организации по защите прав и законных интересов детей-инвалидов Республики Марий Эл "Особая семья", РО ВОРДИ РМЭ.
Мы поговорили с семьями, в которых воспитываются дети с ДЦП, которые рассказали каково иметь такую особенность в Йошкар-Оле.
Главной трудностью у детей с церебральным параличом и их родителей является отсутствие инфраструктуры в городе. Некоторые не могут передвигаться самостоятельно, но в столице не все оборудовано под людей на инвалидных колясках. Дети и люди с ДЦП часто нуждаются в ЛФК в плавании, но но бассейны города не оборудованы подъемниками.
В республике практически ничего не оборудовано под таких детей, не говоря уже о доступности городской среды. ДЦП не лечится курсами, чтобы был какой-то эффект нужна ежедневная помощь, а не курс лечения, который практикуется в Марий Эл. Из-за этого многим семьям приходится обращаться в благотворительные фонды, собирать большие суммы денег и уезжать в другие регионы России или даже за границу на лечение, — продолжила Наталья.