В Марий Эл полугодовалый ребенок умирает от редкой болезни

Родители всеми силами борются за жизнь своего ребенка

У семьи Чемековых — Ирины и Виталия, родился первый, долгожданный ребенок. Их счастью не было предела, ведь они этого очень ждали. Ребенок родился в срок путем кесарева сечения. Тогда ничего не предвещало страшного стечения обстоятельств.

— 13 сентября 2016 года у нас родилась дочка Леночка. Вы бы видели нас в этот момент: слезы счастья и радости, это были мгновения неописуемого восторга! Наша девочка появилась на свет весом 3690 и ростом 51 см. Дома мы с Леночкой пробыли только 1,5 недели, остальное время в больнице. Сначала в отделении новорожденных лечили энцефалит, а потом нас поместили в отделение онкогематологии, — рассказывает Ирина Чемекова. — Сейчас мы живем на регулярных переливаниях: гемоглобин и другие показатели крови постоянно падают! 

Трудно представить себе наше состояние. Наша малышка, наше долгожданное счастье. Так она мучается, такие процедуры тяжелые для ребенка. 7 февраля получили диагноз из Москвы — "остеопетроз" ("мраморная болезнь"), отправляли через платную клинику. Что мы пережили в этот момент, словами описать сложно: и слезы, и истерики, это страшные минуты неизвестности и отчаяния, но это первая реакция. Мы не опускаем руки. Я сижу в декрете с ребенком, а муж работает один. Большая половина средств уходит на медикаменты для доченьки. Мы просто вынуждены просить, кричать, стоять на коленях, чтобы откликнулись добрые люди и помогли нам спасти нашу доченьку! 
Нам очень тяжело наблюдать, как у малышки происходит постоянно падение гемоглобина, и как все время переливают кровь. Теперь я понимаю, почему все это происходило: и пониженные тромбоциты, и увеличенные лейкоциты, и печень, и селезенка, и внутричерепное давление, и проблемы со зрением, и то что она плохо растет, — рассказывает Ирина, мать девочки.

Первым делом семья обратилась к лечащему врачу-гематологу. Он сказал, что "мраморных" детей лечат успешно в Израиле. Но он тогда же добавил, что по правилам Лену нужно отправлять в Москву, и в ближайшее время он подготовит документы через Минздрав в клинику имени Рогачева. Потом они узнали и про лечение в Израиле. Решили не терять больше времени и сделать запрос в эту клинику. Но счет на обследование и типирование (генетический анализ) пришел для семьи просто огромный.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ: 
Карта Сбербанка 
4817 7600 1738 1736 
Получатель: Чемекова Ирина Витальевна (мама) 
МТС: +79877131074 
МегаФон: +79278769784 
Билайн: +79631278082 
Яндекс деньги: 410014989078630 
Paypal: irisha.chemekova@mail.ru 
webmoney Z324384432711 

Как часто вы помогаете другим? Оставляйте комментарии под новостью