В Йошкар-Оле 10-месячный мальчик страдает от редкой и смертельной болезни

Семье нужна помощь в спасении своего сына

Семья Журавлевых из Йошкар-Олы крайне нуждается в помощи: их 10-месячному сыну Мише необходимы лекарства, у него редкая и смертельная болезнь - мукополисахаридоз тип 1.

Александра рассказывает, что их семья не ожидала такого поворота: Миша был долгожданным ребенком, забеременнеть Саша пыталась 2 года, но врачи лишь разводили руками - пара была здорова.

- Мишенька родился маленьким, весил всего 2550 граммов. Быстро начал расти и развиваться: но вот уже в месяц у него появилась паховая грыжа. Тогда мы почти перестали спать, в 3 месяца сдели ему операцию, но на этом здоровье малыша продолжало ухудшаться. У него начали слезиться глазки, помутнела роговица и врачи констатировали повышенное глазное давление. Врачей смутили пропорция головы, маленькая шея, густые брови, паховая и белая грыжа - и все это у 7-месячного малыша.

У Мишы взяли анализы с подозрением на МПС 1 (мукополисахаридоз тип 1). Через месяц пришел ответ - «высоковероятен». Заболевание редкое, в Марий Эл это лишь второй случай, в России таких детей всего 110. При данном заболевании обязательно нужна трансплантация костного мозга, которую нужно провести до 2 лет. До операции необходима заместительная терапия дважды в неделю - одна доза лекарства стоит 50 000 рублей, чтобы «заглушить» развитие болезни.

- Конечно, мы подали заявление везде, где можно. Ждем ответа от Минздрава, но время идет... Некоторые ждут по несколько месяцев и не успевают спасти детишек, мы очень не хотим потерять нашего любимого сыночка, мы так его любим, - вздыхают родители Миши.

А Миша тем временем растет активным малышом, улыбается, умеет сидеть, но вот ползать пока не научился. А любимая игрушка у Мишеньки - это пульт от телевизора, и он всегда умудряется до него дотягиваться. Как и все детки с болезнями, Миша заслуживает здоровой и счастливой жизни.

Как вы помогаете тем, кто нуждается в помощи? Оставляйте комментарии под новостью.