В Марий Эл врачи не могут сказать 7-летнему малышу, сколько он еще проживет (фото)

Йошкаролинка не знает, что у ее маленького сына может отказать первым - ноги, руки или сердце

Мама пока не говорит 7-летнему Андрею Уткину о его диагнозе, украдкой смахивая слезы. Врачи в Марий Эл не могут выявить, какой формой прогрессирующей мышечной дистрофии страдает мальчик.

«Три года никому не рассказывала, и теперь не знаю, как попросить... Помогите, люди добрые!» - с этими словами из глаз только что улыбающейся Анны брызгают слезы.

Когда Андрюше было 4 года, стало заметно: мальчик ходит не как остальные дети, а осторожно ступает на носочки и жалуется на боль в ногах. После медосмотра в садике Уткиных направили на прием к неврологу в Республиканскую детскую больницу. Оказалось, отмирают ткани сердца — прогрессирующая мышечная дистрофия. Анализы отправили в Москву, врачи в Марий Эл не могут определить форму заболевания, а без этого Анна не знает, сколько еще проживет ее сын.

- Инвалидность не оформляют: «Вы же ходите? Вот когда ляжете, тогда и поговорим». Не знаю, чего сначала ждать — или ноги отнимутся, или руки подниматься не будут, или сердце встанет, а, может, легкие не смогут воздух качать! - рыдает женщина. 

29 сентября подходит очередь Андрея на обследование в московском НИИ педиатрии при исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова. Очередь по направлению ждали больше года. За это время семью оставил папа, повлияла ли на его решение болезнь сына - Анна не знает: он ушел, ничего не объяснив. Своей матери о беде йошкаролинка рассказала только в этом году - не хотела, чтобы та переживала. 

Это заболевание неизлечимо, но Анна не теряет надежды продлить жизнь своему единственному ребенку: каждый вечер сама делает ему массаж стоп, покупает дорогие лекарства, кормит по специальной белковой диете. Каждые полгода Андрей ложится на 2 недели в больницу. 

- Мать своего ребенка знает, можно терапевта сразу давать! - смеется йошкаролинка. Массажу она научилась сама в больнице и по видео-роликам.

С собой в Москву на три недели, по подсчетам Анны, нужно взять не менее 100 000 рублей. Самое дешевое жилье неподалеку от НИИ стоит 3 000 рублей в сутки.

- Это не Йошкар-Ола! Бесплатно положат только Андрея, а мне нужно оплачивать жилье неподалеку. Нам дали талон на "бесплатную" высококвалифицированную помощь, но за анализы, по отзывам, все равно придется платить, а это еще тысяч пятьдесят. Не знаю, как накопить такую сумму: кредит не дают. Правда нам помогает несколько знакомых.

Зарплата Анны 30 000 рублей в месяц:
10 000 рублей — на лекарства,
10 000 рублей — на продукты для белковой диеты,
10 000 рублей — на оплату аренды и прочие расходы.

В середине мая в садике Андрюши прошел очередной медосмотр. У ребенка от любого напряжения отмирает мышечная ткань, но врачи написали ему «здоров». Андрей с мамой много гуляют на улице,  пока позволяет погода, собирают лего и читают его любимые книжки с динозаврами. Готовятся к школе. 

Мы можем только облегчить течение болезни мальчика, помочь оформить инвалидность. Человек может прожить довольно долго с легкой формой заболевания, но врачи в республике не могут выявить ее в данном случае. Носителем является мать - у детей Анны нет шанса избежать этой участи,  и она приняла решение больше не рожать.

Если вы хотите как-то помочь 7-летнему Андрею Уткину - свяжитесь с его мамой по телефону 8 961 373 39 84. Также вы можете перевести средства на карту "Сбербанка": 6390 0237 9002 7778 38.

Вы помогали когда-либо людям, узнав об их беде из СМИ? Ждем ваши комментарии.